Η σύζυγος και φροντίστρια του Μπρους Γουίλις για το Γολγοθά, την άνοια και τη σκληρή αλήθεια – «Δεν είναι αυτός που ήταν»

Όταν πριν από σχεδόν τέσσερα χρόνια η Έμα Χέμινγκ Γουίλις βγήκε από το γραφείο του νευρολόγου, κρατούσε στα χέρια της ένα απλό, τυπωμένο φυλλάδιο και ένιωθε τον κόσμο της να καταρρέει.

Ήταν η στιγμή που έμαθε ότι ο σύζυγός της, ο παγκόσμιος σούπερ σταρ Μπρους Γουίλις, δεν έπασχε απλώς από αφασία, αλλά από μετωποκροταφική άνοια—μια ανίατη και μη αναστρέψιμη νευροεκφυλιστική νόσο.

Διαβάστε επίσης: Είναι επίσημο: Ο Τομ Χόλαντ και η Ζεντάγια έχουν παντρευτεί

Σήμερα, στα 48 της χρόνια, το πρώην μοντέλο σπάει τα ταμπού γύρω από την ασθένεια και εξομολογείται στον EL PAÍS τη δική της, επώδυνη μεταμόρφωση από σύζυγο σε αποκλειστική φροντιστή.

Με αφορμή την κυκλοφορία του βιβλίου της The Unexpected Journey (Ένα απροσδόκητο ταξίδι), η Χέμινγκ μιλά χωρίς περιστροφές για τις ενοχές, τη μοναξιά, το δικαίωμα στη συλλογική στήριξη και τη σκληρή πραγματικότητα μιας οικογένειας που βλέπει τη μνήμη του ανθρώπου της να σβήνει μέρα με τη μέρα.

«Δεν είναι μόνο η δική μου ιστορία, έτσι δεν είναι; Είναι η ιστορία τόσων πολλών ανθρώπων», θυμάται η Έμα Χέμινγκ Γουίλις, μιλώντας νωρίς το πρωί από τη βιβλιοθήκη του σπιτιού της στο Λος Άντζελες στη Μαρία Πορσέλ.

«Αυτό είναι το ζήτημα: το να βγαίνεις από εκείνο το ιατρικό ραντεβού με άδεια χέρια ήταν πραγματικά σκληρό. Και μετά να συνειδητοποιείς ότι, εντάξει, πρέπει να το βρω μόνη μου. Πρέπει να καταλάβω τι είδους υποστήριξη χρειάζεται τώρα ο Μπρους και τι τα δύο μικρά παιδιά μας».

Η πρώτη της αντίδραση ήταν η πιο κοινή, αλλά και η πιο επικίνδυνη -η Γουίλις άρχισε να αναζητά βοήθεια στο διαδίκτυο. «Ξέρετε πώς είναι το ίντερνετ· όταν ψάχνεις για οποιαδήποτε ασθένεια, είναι ένα φρικτό μέρος. Φεύγοντας από εκείνο το ραντεβού, απλώς κατάλαβα πόσο απροστάτευτοι είναι οι φροντιστές. Μας ζητούν να κάνουμε τόσα πολλά, σε βαθμό που δεν είναι πλέον ανθρώπινο» ξακαθαρίζει.

Η Χέμινγκ δεν αρνείται τα προνόμιά της. Γνωρίζει καλά ότι είναι μια νέα, υγιής γυναίκα, με οικονομική άνεση, πρόσβαση σε κορυφαίους γιατρούς και ένα ισχυρό δίκτυο διασυνδέσεων. Όμως, επέλεξε να χρησιμοποιήσει αυτή ακριβώς την προνομιακή θέση για να δώσει φωνή σε όσους υποφέρουν σιωπηλά.

Όταν ένας νευρολόγος της αποκάλυψε τα στατιστικά στοιχεία για τους φροντιστές—«οι οποίοι μερικές φορές πεθαίνουν πριν από τους ίδιους τους αγαπημένους τους λόγω της εξάντλησης»—σοκαρίστηκε.

«Το βιβλίο μου είναι κατά 25% η δική μου ιστορία, αλλά η πραγματική του ομορφιά κρύβεται στις συμβουλές των ειδικών. Δίνουν στον φροντιστή την άδεια να φροντίσει τον εαυτό του, να ζητήσει βοήθεια και να καταλάβει ότι δεν αποτελεί αποτυχία αν χρειάζεται υποστήριξη. Γιατί εγώ πίστευα ότι έπρεπε να τα πάρω όλα πάνω μου και ότι είχα αποτύχει επειδή δεν τα κατάφερνα μόνη» λέει με συγκίνηση.

Πριν φτάσει στην αποδοχή, η οικογένεια πέρασε από τη δική της οδύσσεια. Στην αρχή, η συμπεριφορά του Μπρους Γουίλις άρχισε να αλλάζει με έναν ανεπαίσθητο, παράξενο τρόπο.

Η Έμα δεν μπορούσε να καταλάβει τι συνέβαινε· έβλεπε απλώς ότι δεν ήταν ο εαυτός του. Έφτασε μάλιστα στο σημείο να πιστέψει ότι ίσως δεν την αγαπούσε πια, ότι ήθελε να εγκαταλείψει την οικογενειακή τους εστία.

Μετά από αλλεπάλληλες εξετάσεις, στις αρχές του 2022 ήρθε η διάγνωση της αφασίας. Στα τέλη του ίδιου έτους, οι γιατροί αποφάνθηκαν: μετωποκροταφική άνοια.

Έκτοτε, η κατανόηση και η μνήμη του εμβληματικού ηθοποιού σβήνουν σταδιακά. Είναι επώδυνο, αλλά ακόμη και στον προφορικό της λόγο, η Χέμινγκ αναφέρεται συχνά στον σύζυγό της σε παρελθόντα χρόνο. Ξέρει ότι ο άνθρωπος που έχει δίπλα της δεν είναι πια εκείνος που παντρεύτηκε πριν από 17 χρόνια.

Τον Φεβρουάριο του 2023, η οικογένεια αποφάσισε να δημοσιοποιήσει την κατάσταση, έχοντας στο πλευρό της την πρώην σύζυγο του Γουίλις, Ντεμί Μουρ, και τις τρεις μεγαλύτερες κόρες του από εκείνον τον γάμο.

«Θέλαμε να απομακρυνθούμε από τη ντροπή και το στίγμα που περιβάλλει την άνοια», εξηγεί. «Δεν ήθελα τα δύο μικρά παιδιά μας να νιώθουν ότι πρέπει να μιλάνε για την ασθένεια του πατέρα τους ψιθυριστά μέσα στο σπίτι, λες και πρόκειται για κάποιο σκοτεινό, οικογενειακό μυστικό» λέει η Έμα.

«Ο Μπρους είναι τόσο αγαπητός παγκοσμίως. Ήλπιζα ότι αυτή η ανακοίνωση θα άλλαζε τον τρόπο που ο κόσμος αντιλαμβάνεται την ασθένεια» προσθέτει.

Στον οδηγό της, ο οποίος ξεπερνά τις 300 σελίδες, η Χέμινγκ περιγράφει πώς η ίδια, κάτω από το βάρος της πίεσης, απομονώθηκε αρχικά από φίλους και συγγενείς, κλεισμένη μέσα σε μια «μικρή φούσκα», μέχρι να καταλάβει πόσο νοσηρό ήταν όλο αυτό.

Στη συνέντευξή της η Γουίλις στέλνει ένα μήνυμα σε όσους θέλουν να βοηθήσουν αλλά δεν ξέρουν πώς.

«Οι άνθρωποι συχνά λένε: «Αν χρειαστείς οτιδήποτε, πες μου». Είναι μια πανέμορφη, καλοπροαίρετη χειρονομία, αλλά στην πραγματικότητα φορτώνει με επιπλέον άγχος τον φροντιστή, ο οποίος πρέπει να σκεφτεί τι μπορεί να ζητήσει» διευκρινίζει με ειλικρίνεια.

«Οι φροντιστές πρέπει να καταλάβουν ότι αυτό δεν είναι μια σολιστική αποστολή. Πρέπει να μάθουμε να φέρνουμε πίσω τις κοινότητες στη ζωή μας, να βασιζόμαστε στους γείτονές μας. Αν για το μεγάλωμα ενός παιδιού χρειάζεται ένα ολόκληρο χωριό, το ίδιο ακριβώς απαιτείται και για τη φροντίδα ενός ασθενούς».

Η διαχείριση της κατάστασης με τις δύο κόρες τους, τη Μέιμπελ (14 ετών) και την Έβελιν (12 ετών), αποτελεί ένα άλλο μεγάλο κεφάλαιο.

«Πάντα θέλουμε να παρουσιάζουμε έναν κόσμο γεμάτο ουράνια τόξα και μονοκέρους στα παιδιά μας. Αλλά αυτός δεν είναι ο πραγματικός κόσμος. Έμαθα να τους μιλάω με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία τους. Περιμένω να μου κάνουν ερωτήσεις και τους δίνω πάντα ειλικρινείς απαντήσεις. Δεν είναι εύκολο, αλλά τις κάνει να νιώθουν ασφαλείς, γιατί ξέρουν ότι δεν θα τους πω ποτέ ψέματα. Δεν λέω ότι τα κάνω όλα τέλεια. Δεν είμαι η τέλεια φροντιστής, ούτε η τέλεια μητέρα. Απλώς κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε» προσθέτει.

Σήμερα, η Έμα Χέμινγκ Γουίλις δηλώνει περήφανη για το πόσο μακριά έχει φτάσει. Κατάφερε να αποδεχτεί ότι δεν υπάρχει τίποτα που μπορεί να κάνει για να αλλάξει την κατάληξη αυτής της ασθένειας—καθώς δεν υπάρχει θεραπεία ή ίαση—και φρόντισε να εκπαιδευτεί και να περιβάλλεται από ανθρώπους εξυπνότερους από την ίδια.

Ήταν μέσα σε όλη αυτή την περιπέτεια, όλο αυτό το σκοτάδι, όπου ανακάλυψε και κάτι απροσδόκητο.

«Νομίζω ότι υπάρχει ένα πράγμα που είναι όμορφο στην άνοια: σου δίνει το δώρο του χρόνου. Στη ζωή τρέχουμε όλοι σαν τρελοί, προσπαθώντας να ισορροπήσουμε ανάμεσα σε χιλιάδες υποχρεώσεις. Αυτή η κατάσταση με ανάγκασε να επιβραδύνω» προσθέτει η Γουίλις.

«Μας έμαθε να είμαστε παρόντες και να εκτιμάμε βαθιά τους ανθρώπους, την αγάπη και την υποστήριξη που έχουμε γύρω μας, ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε να προσφέρουμε το καλύτερο στον Μπρους και στην οικογένειά μας».

–

Φροντιστές στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, οι «φροντιστές» διακρίνονται σε επαγγελματίες (π.χ. νοσηλευτές, οικιακοί βοηθοί) και σε άτυπους/οικογενειακούς φροντιστές που στηρίζουν συγγενείς με χρόνιες παθήσεις.

Ανάλογα με την κατηγορία, υπάρχουν φορείς και σωματεία προς υποστήριξή τους.

Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ υποστηρίζει άτυπους φροντιστές ατόμων με αναπηρία ή χρόνια νοσήματα, προσφέροντας εκπαίδευση και ομάδες ψυχολογικής στήριξης.

Ο Σύλλογος Alzheimer Αθηνών και το Σωματείο Φροντίζω (στην Πάτρα και ευρύτερα) προσφέρουν κατ’ οίκον παρεμβάσεις, εκπαιδευτικά σεμινάρια και υποστήριξη για την πρόληψη της επαγγελματικής εξουθένωσης.

MUST READ

Χαζεύοντας τον Μέσι ξημερώματα…

Τέλος η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) υπερασπίζεται τα δικαιώματα τόσο των ατόμων με αναπηρία όσο και των οικογενειών τους.