Έφυγε από τη ζωή η 27χρονη Αναστασία Τασούλα: Το χαμογελαστό κορίτσι που πάλεψε με την κυστική ίνωση

Η 27χρονη Αναστασία Τασούλα, ένα από τα πιο δυνατά σύμβολα ελπίδας για τους ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, άφησε την τελευταία της πνοή έπειτα από μια μακρόχρονη και δύσκολη μάχη.

Η νεαρή γυναίκα είχε γίνει γνωστή ως η πρώτη ασθενής στη χώρα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες, χαρίζοντας σε πολλούς ανθρώπους έμπνευση και πίστη στη δύναμη της θέλησης.

Διαβάστε επίσης: Ο Ολυμπιακός έβγαλε για πρώτη φορά εισιτήρια για τρία παιχνίδια

Η ανακοίνωση της οικογένειας

Η οικογένειά της, με λόγια συγκίνησης και ευγνωμοσύνης, ανακοίνωσε την απώλεια μέσω των κοινωνικών δικτύων:

«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».

Η είδηση του θανάτου της προκάλεσε κύμα θλίψης, όχι μόνο στην κοινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση, αλλά και στο ευρύτερο κοινό που είχε γνωρίσει την ιστορία της.

Το θαύμα της ζωής και η δωρεά οργάνων

Η Αναστασία είχε συγκινήσει ολόκληρη τη χώρα όταν αποκάλυψε τη συγκλονιστική ιστορία πίσω από τη μεταμόσχευσή της. Η 21χρονη Έμμα Καρυωτάκη, που είχε χάσει τη ζωή της σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της, εμπνευσμένη από ανάρτηση της Αναστασίας.

Η ίδια είχε γράψει τότε:

«Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. […] Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό».

Η νεαρή γυναίκα περιέγραφε πως έλαβε μήνυμα από έναν άνθρωπο που της αποκάλυψε:
«Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανά της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου».

Η Αναστασία είχε εκφράσει τότε βαθιά ευγνωμοσύνη, λέγοντας πως «μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, δόθηκε ζωή σε 4, 5, 6 ανθρώπους».

Η δική της μάχη με την κυστική ίνωση

Η Αναστασία δεν έκρυβε ποτέ την πραγματικότητα της ασθένειάς της, μιλώντας ανοιχτά για τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε καθημερινά.

«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. […] Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο», έλεγε σε παλαιότερη συνέντευξή της.

Η ίδια τόνιζε πως δεν γνώριζε τι σημαίνει «φυσιολογικό», όπως το εννοεί η κοινωνία:

«Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές».

Παράλληλα, αγωνιζόταν ενάντια στα στερεότυπα για τις αναπηρίες και την ορατότητα των ασθενών:

«Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος […] Θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».

Η ζωή και το όραμά της

Η Αναστασία είχε σπουδάσει ψυχολογία, ασχολούνταν επαγγελματικά με τον λάτιν χορό και δούλευε ως φωτογράφος. Παράλληλα, οραματιζόταν τη δημιουργία ενός οργανισμού που θα προωθούσε την αποδοχή, την ισότητα και τον σεβασμό προς όλους τους ανθρώπους, ανεξάρτητα από τις σωματικές ή ψυχικές τους ιδιαιτερότητες.

Το μήνυμα που άφησε πίσω της ήταν βαθιά ανθρώπινο και συγκινητικό: «Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, οι φίλοι σας, οι γονείς σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας […] Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν. Ευγνωμοσύνη!».

Τι είναι η κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση αποτελεί τη συχνότερη κληρονομική, αλλά και σπάνια νόσο στην Ελλάδα, με περίπου 800 ασθενείς και πάνω από 500.000 φορείς – δηλαδή σχεδόν το 5% του πληθυσμού. Πρόκειται για γενετική μετάλλαξη που προκαλεί τη δημιουργία παχύρρευστων εκκρίσεων σε ζωτικά όργανα, οδηγώντας σταδιακά σε ανεπάρκεια αυτών.

Οι ασθενείς χρειάζονται έως και τέσσερις ώρες ημερησίως για τη θεραπεία τους, ενώ σε προχωρημένα στάδια, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μόνη λύση.

MUST READ

Live η εκτός έδρας αναμέτρηση του Παναθηναϊκού με την Παρί

Παρ’ όλα αυτά, χάρη στις σύγχρονες ιατρικές εξελίξεις, το προσδόκιμο ζωής έχει αυξηθεί θεαματικά: ενώ το 1980 μόλις το 30% των ασθενών έφτανε στην ενηλικίωση, σήμερα το ποσοστό αυτό αγγίζει το 50% και αναμένεται να φτάσει το 75% τα επόμενα χρόνια.